Jeg heter Mariana Rosa, jeg er 39 år gammel, jeg er journalist og mor til Alice, en vakker jente på 3 år. Alice ble født med 29 uker, 900 g og 31 cm. På grunn av sin ekstreme prematuritet forblir han i 145 dager, den første av sitt liv, i den neonatale intensivavdelingen. Det var flere komplikasjoner, som de viktigste fem infeksjonene, hvorav to septikemier, lungeblødning og hjerneblødning, foruten en 26-minutters cardiorespiratory arrest.

Alice kjempet et viktig kamp for å overleve, og heldigvis lyktes. Vi har!

I dag, i en alder av tre år, er kampen ikke lenger for overlevelse, men for livskvaliteten: Alice har nevromotorisk dysfunksjon (cerebral parese) og Vestsyndrom. Hun er fortsatt står ikke, sitter ikke, går ikke, snakker ikke og utfører ikke noen aktivitet alene. På den annen side, din nysgjerrighet, mot og lyst til å samhandle med verden blomstrer! Mobiliser kroppen din og alle som er rundt deg rundt dine ønsker.

Før hun ble født, trodde jeg at jeg ville introdusere verden til henne. Så kom hun og reorganiserte alt på egen måte.. Det er hun som introduserer meg til verden.! En verden som måler suksess i de minste brøkdelene, sørger for kommunikasjon i finesser, omdefinerer prioriteringer som reframe livet selv!

Jeg har forsøkt å registrere læringen om atypisk moderskap og de utfordringene vårt samfunn står overfor for å være mer enn inkluderende, rettferdig og å verdsette mangfoldet. Noen krønike er i Alices mors dagbok på facebook http://www.facebook.com.br/diariodamaedaalice. Jeg tror at ved å snakke om våre forskjeller, kan vi gjenkjenne dem. Og bare fordi vi gjenkjenner dem er at vi kan verdsette dem. Det er derfor disse regnskapene nå kommer til å bli en bok..

For nå er boka i pre-sale på nettstedet catharsis: https://www.catarse.me/diariodamaedaalice. Tanken er at med pengene samlet i pre-salg, er utskrift muliggjort. Ved å skrive inn denne nettsiden og klikke på "støtte dette prosjektet", er det mulig å bidra med noe beløp, og med R $ 35 garantert allerede en kopi av boken som ble levert hjemme.

Ved å støtte prosjektet, i stedet for å gjøre det mulig å skrive ut boken, bidrar du til en permanent dialog om mangfold og verdien til et liv i et samfunn som er rik på betydninger.

Foto: Personlig samling